08/12/2016/Comstat Rowland Comunicaciones Estratégicas
Las enfermedades reumáticas aparecen sin pedir permiso
La ONG cambia de nombre, pero mantiene su objetivo: ser la voz de todos los pacientes con esta condición, quienes requieren del apoyo total de su entorno familiar y médico
Muchas personas con condiciones reumáticas no necesariamente padecen de Artritis, y por ende no se identificaban del todo con Fundartritis, por lo que la organización decidió renovarse e invitó a pacientes y familiares a que propusieran otro nombre para esta ONG.
Con una campaña en redes sociales, los interesados recomendaron nombres usando las etiquetas #PacienteReumáticoActivate y #ComoNosPodemosLlamar y fue así que en 2016 los cibernautas seleccionaron el nombre de Fundación Venezolana de Enfermedades Reumáticas (FundaVer), dejando atrás a Fundartritis, mas no sus valores.
La presidenta de la organización, Sterlyn Lyon, educadora con Artritis Reumatoide desde hace 17 años, señaló que el propósito de la organización abarca la planificación y desarrollo de charlas informativas sobre temas referidos a las patologías reumáticas, que buscan llamar la atención hacia la detección y tratamiento temprano de estas condiciones, siendo las más conocidas Artritis Reumatoidea, Artrosis, Lupus, Espondilitis Anquilosantes y Osteosporosis.
Asimismo, la ONG se dedica a registrar la data del paciente reumático en Venezuela, educarlo a él y a su entorno, velar por la obtención de tratamientos que permitan una mejor calidad de vida de los afectados, y ser la voz de todos los que viven con dicha condición.
“Las enfermedades reumáticas son una condición que no tiene que ver con la raza, edad, estatus social o religión; aparecen sin pedir permiso y se quedan en la vida de la persona para siempre. De allí la importancia de aprender a cómo lidiar con esta enfermedad”, comentó Lyon.
Organizarse por un objetivo
La fundación surgió en el año 2007 como una iniciativa del doctor Marco Rivera, médico reumatólogo con una dilatada experiencia en el manejo y control de patologías reumáticas en centros de atención pública y privada. Está integrada por el asesor Doctor Marco Rivera y su directiva está conformada por pacientes con diversas condiciones reumáticas.
“Es una organización novedosa que ha procurado desde sus inicios la participación activa de las personas con condición reumática. Esta participación se inició con una exposición de obras realizadas por la artista plástica Alejandra Alcalá (la cual tenía Lupus) dándole apertura a cada paciente de participar en Arte Terapia”, comentó Lyon.
Para Lyon toda asociación de este estilo es importante que exista pues facilita que los pacientes con condiciones especiales de vida estén organizados y “más en esta realidad actual”. FundaVer recibe apoyo del Centro Metropolitano de Reumatología, laboratorios y de particulares.
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